Mon ange Josiane

Bonjour, je suis nouvelle. Je m'appelle Annie et jai un garçon de 2 ans. Ma fille Josiane est décédée à l'âge de 8 mois, le 26 Août 2008. Elle était atteinte d'Amyotrophie Spinale type 1. Une maladie génétique, qui affecte les muscles, elle ne s'est jamais tenu assise, n'a jamais tenue sa tête, ne bougait presque pas les jambes. Mais ce qui rend le type 1 de cette maladie mortelle, c'est que ses poumons était très affecté. Une respiration anormale, une toux faible, un risque élevé d'infection pulmonaire. Voici l'histoire de ma fille Josiane:
J'ai eu une belle grossesse, un bel acouchement. Une césarienne cédulé, car j'avais eu une césarienne à mon premier. Les trois premiers mois de sa vie, ont été parfaits. Le 10 avril 2008, à son rendez-vous chez le pédiatre, je lui parle que je la trouve un peu molle, qu'elle ne se tient pas bien. Elle l'examine et ne trouve pas ses réflexes (mauvais signe). Elle me réfère à Ste-Justine et en physio.

Elle commence la physio, et le 12 mai 2008 on rencontre le neurologue à Ste-Justine. Il l'examine, et ne voit aucun problème au niveau du cerveau, alors me demande de revenir, le 14 mai pour un EMG. C'est là qu'il découvre que le problème est au niveau de la racine de ses nerfs. Il nous envoie pour une prise de sang, pour ensuite nous confirmer le 17 juin 2008, que notre fille est atteinte d'une maladie incurable, et que l'espérance de vie est de 2 ans (A ce moment là ma fille à 6 mois). On s'attendait au pire, mais on espérait le mieux. A partir de cette journée, il n'y avait plus d'espoir. Mais il y avait des journées où je n'arrivais pas à y croire. Ça ne pouvait pas nous arriver. Et tous les POURQUOIS ? ?

Le 13 juillet, on rentre à l'Hôpital, elle fait une pneumonie. Dans son état, c'est assez grave. On y passe 5 jours, et retourne à la maison. Malheureusement, elle n'a jamais complètement guérit (même si ça ne parraissait pas). Le 15 Août, on retourne à l'Hôpital, encore la pneumonie. Là c'était plus grave, car elle était plus faible que la dernière fois. On y a passé 12 jours. Elle a repris du mieux dans la semaine, comme pour passer ses derniers beaux moments avec nous. Elle s'était tellement battu, qu'elle était fatiguée.

Le 24 Août, le pire s'annonce, elle détériore tranquilement. Le 25, toute notre famille vient la voir. Et le 26 Août, c'est l'attente. Moi et mon chum, on la berce chacun notre tour, on lui dit tout ce qu'on a à lui dire. Elle a pris son dernier souffle à 17h35, dans les bras de mon chum et moi à ses côtés en lui tenant la main et en lui disant je t'aime à répétition. Le pire a été de partir de la chambre d'Hôpital et de la laisser là. J'ai jamais eu mal comme ça.

Ma fille à été une battante. Elle était calme, patiente, elle avait un sourire instantanné et contagieux. Je l'aime tellement, et je m'ennuie. Une chance que j'ai mon gars pour me faire rire et continuer.

Voici en détails les derniers moments de la vie de ma fille :

Quand on est rentré à l'Hôpital le 15 Août, c'était un vendredi, elle était très mal en point. Elle avait fait une pneumonie le mois précédent, et elle n'avait pas complètement guérit. J'ai eu très peur, mais 4 jours après, elle reprenait du mieux, alors j'avais espoir de retourner à la maison avec elle. Aujourd'hui je pense qu'elle a pris du mieux pour passer ces derniers beaux moments avec nous. Le samedi, elle commençait à être fatigué, mais elle ne dormait pas, elle souffrait de ne pas pouvoir bien respirer. Ils ont commencé à lui donner de la morphine pour la soulager (c'est normal avec cette maladie). Le dimanche, la descente aux enfers commence, sa saturation descent, elle a besoin d'un peu plus d'oxygène. Je commence à avoir un mauvais feeling, et la panique commence à m'envahir. Le lundi, ça se confirme, ma fille ne passera pas au travers. Toute notre famille proche est venu la voir. Surtout son frère, je voulais qu'il la voit une dernière fois.

La nuit de lundi à mardi a été la pire, on s'est fait réveiller par l'alarme de la machine. Ma fille faisait un arrêt respiratoire, elle était en panique. Je voulais tellement pas qu'elle parte comme ça, mais je lui disais que si c'est ce qu'elle voulait, et bien c'était correct. Ça a été pénible comme nuit. D'entendre l'infirmière donner le code bleu dans l'Hôpital, et tous les gens entrer dans la chambre. D'entendre le médecin dire de se préparer pour la réanimation (on lui a dit qu'on n'en voulait pas, avec la maladie de ma fille, ça ne servait à rien). De voir sa saturation descendre jusqu'à 15 (on doit être en haut de 95). Une chance qu'avec de l'oxygène à 100%, elle est remonté tranquilement. La médecin me disait de me tasser, mais il n'était pas question que je m'éloigne de ma fille. Je voulais être à côté d'elle, au cas où.

J'étais soulagé qu'elle ne parte pas ainsi. J'ai eu de la difficulté à me rendormir. A partir de ce moment, elle avait 100% d'oxygène, elle était toujours sur la morphine, elle était dans les vaps, elle ne mangait plus, et n'ouvrait presque plus les yeux.

Quand on s'est levé le matin du mardi, on n'avait plus qu'à attendre la mort de notre fille, c'était pénible. Moi et mon chum, on l'a bercé toute la journée, chacun notre tour. On lui a dit tout ce qu'on voulait lui dire. On ne voulait pas que ça s'arrête, mais en même temps c'était insoutenable. L'après-midi, on a fait une sieste, et quand on s'est levé, c'était l'heure, elle s'en allait doucement. Sa respiration s'espaçait, se faisait de moins en moins forte. Je lui ai dis "je suis fier de toi" et "je t'aime", jusqu'à temps qu'elle prenne son dernier souffle. Il était 17h35. Ça faisait tellement mal. On est resté avec elle environ une heure et demi. Le pire moment a été de partir et de la laisser dans la chambre d'Hôpital, une partie de moi y est resté pour toujours.

J'étais fière d'elle, car elle est partie dans les bras de mon chum et avec moi lui tenant le main. Il n'y avait personne d'autre. Elle avait vu tous les gens important dans sa vie, la veille. Elle est partie comme une grande, comme une battante, et quand elle l'a voulu. Puis je ne pourrai jamais la remercier assez. Elle m'a tellement appris, malgré son jeune âge.

Merci de m'avoir lu

Chère Annie,

je connaissais déjà ton histoire, mais n'avais jamais lu ce récit. Présentement, je pleure. La vie est tellement difficile avec nous! En te lisant, je n'arrête pas de me rappeler les circonstances du décès de Jacob, le fait que lui aussi était un bébé sourire et tout. J'aurais aimé qu'il puisse partir comme Josiane l'a fait. Malheureusement, ce n'est pas nous qui l'entourait à ce moment. Il est partie en petit chevalier, tout seul vers l'inconnue. Mais nous aussi, nous ne cessions de lui dire combien on l'aimait et combien il était courageux.

Nos enfants ont ce point commun que nous n'avons pas nécessairement. Ils sont courageux. Ils passent au travers d'épreuves que nous même aurions de la difficulté à prendre sans chialer.

Tu sais que je suis là quand tu as besoin ma belle.

Bonjour Annie ,

Je viens de lire ton histoire et elle ma vraiment toucher j'en avais les larme au yeux .Je revoyais quelque situation qu'on a vécus avec Mikael .On a eu nous aussi le code a trois reprise a l'hopital ,car sa saturation baissait et les battement de coeur et ce n'est vraiment pas facile on ce sens impuisant on ne peut riens faire apars etre proche d'eux .Nous il c'est restabiliser on a peu revenir a la maison avec trois mois plus tard .Mais malheureusement il nous a quitter suite au virus qu'il avait eu en janvier 2007 ,on ce disait qu'il a passer au travère pour quitte a la maison avec nous et son petite frère.Comme toi on étais seul avec lui quand il est décédé ,il nous a quitter a la maison 1 mois après etre sorti d'hôpital .

Comme Valérie le dit nos enfants sont courageux et on peut en être fier ,malgré leur jeune age il nous on apprit beaucoup de chose.

Nous somme la quand tu as besoin de parler n'hésite pas .

Je lisais ton message et je revivais les derniers moments de Nicolas. Cette dernière journée.....Cette attente si longue et si courte à la fois. Que c'est difficile.... Le matin du 1 décembre à 5h on nous a avisé qu'il restait peu de temps à Nicolas à vivre.....Il est décédé à 19h50.

Je me souviens dans l'après-midi d'avoir dit à la généticienne "Là j'attends la mort"

Ta fille est une vraie combattantes. Tu peux être fière d'elle.