Bonjour,
je m'appelle Valérie et j'ai 27 ans, j'habite Sherbrooke, au Québec. Laissez-moi vous raconter mon histoire. Jacob, mon premier et seul enfant, est né le 15 août 2005. Quand tout le monde me disait combien c'était une des plus belle période de notre vie, d'être enceinte, moi, j'ai cru que c'était une des pires. On m'a annoncé en tout début de grossesse que je faisais du diabète de type 1, communément appelé diabète juvénile. Que même après avoir accouché, j'aurais encore cette condition. Pour le bébé, j'ai dû apprendre très rapidement à utiliser l'insuline. Ce fut un choc, mais rien de plus. J'apprends rapidement et je n'ai pas eu de changements majeurs à apporter à mon alimentation, je me nourrissais déjà bien. Cette épreuve passée, je croyais pouvoir vivre une grossesse un peu plus normale. Mais à l'échographie de 20 semaines, après avoir eu la bonne nouvelle d'un garçon, on nous annonce qu'il va naître avec une tétralogie de fallot, une malformation cardiaque. On nous dit que c'est assez commun comme malformation et qu'après des chirurgies cardiaques, il irait bien, comme tous les enfants. Mais il a fallut passer une batterie de testes, échographies, amniocentèse... La malformation est plus souvent associée au syndrôme de Digeorges ou à la trisomie. Mais les testes ont conclues à rien d'autre qu'une erreure de la nature. On s'est aussi fait dire qu'il aurait une version extrême de la malformation. Son artère pulmonaire était pratiquement inexistente. La chirurgie serait plus compliquée, mais les chances assez bonnes.
Comme on ne savait pas dans quel état le bébé serait à la naissance, il pouvait être faible comme plein de forme, l'accouchement a été provoqué à 39 semaines de grossesse. On a arraché mon bébé pour une première fois en l'obligeant à sortir quand l'équipe médicale serait prête et non lui. On me l'a arraché une deuxième fois en utilisant les forceps après vongt minutes de poussées. Son coeur avait faiblit et ne remontait pas comme les autres fois. Vint alors au monde, le 15 août 2005 à 14h 54, le plus beau bébé du monde, Jacob. 6 livres 1, pas pire pour une diabétique! On me l'a arraché une troisième fois pour l'amener en néonatalogie, lui faire passer une série de testes pour savoir dans quel état il était. Sa saturation aurait dû se trouver dans les 80%, mais il pétait des 100%! Moi, je n'ai pu le voir pour la première fois que plus de 12 heures plus tard. Je ne pouvais pas me lever de mon lit après l'accouchement parce que je faisais beaucoup de basse pression.
Il est resté à l'hôpital, à titre préventif 2 semaines. Mon mari et moi nous promenions de la maison à l'hôpital tous les jours. Jacob allait très bien, mais ils voulaient l'observer. Jamais nous n'avons chialé, on voulait tout pour que ce bébé aille bien. Il est arrivé à la maison 2 semaines après sa naissance, quelle joie!
Il subit une première chirurgie cardiaque à 3 mois. Il devait rester à l'hôpital une à deux semaines, mais il est resté deux semaines et demi. Nous habitons Sherbrooke, mais l'hôpital spécialisé est à Montréal. Mon mari et moi avons raté 3 semaines de travail, sans salaire, mais tout pour le bien de bébé. Et oui, je travaillais déjà. Travailleuse autonome, je n'avais pas droit au congé de maternité. Jacob grandit comme un garçon normal, ou presque. Il a des retards moteurs, mais bon, nous savions que sa condition cardiaque ne l'aidait pas. Il dormait beaucoup plus que les enfants normaux, mais sinon, il était un ange! Il avait beaucoup d'énergie lorsqu'éveillé, il était un bébé super souriant qui aimait tout le monde. Très observateur, il avait des réactions que d'autres bébés sans problèmes cardiaques n'avaient même pas à son âge. Il était suivit par une pédiatre, un cardiologue de Sherbrooke, un cardiologue de Montréal, une physiothérapeute, l'équipe de suivit néonat et plus tard, par un orthésiste, car avec ses séjours à l'hôpital, il avait une plagiocéphalie que nous corrigions avec un casque. Mais, il gardait le sourire!
Le 13 juin 2006, Jacob subit une deuxième intervention. Celle-ci, beaucoup plus dangereuse que l'autre est une reconstruction de son système d'artères pulmonaires. Le chirurgien nous a dit que si Jacob n'avait pas eu cette chirurgie, il n'aurait pas pu vivre longtemps avec ce coeur. La chirurgie se passe assez bien. Maintenant, le coeur doit apprendre à battre différemment. Après une semaine sous respirateur, Jacob est débranché et reprend ses sens. Quelle joie de le revoir sourire! Nous sortons des soins intensifs après deux semaines pour aller en pédiatrie. Il ne lui reste qu'à recommencer à manger normalement avant le retour à la maison. Le pire est passé! Tout ce qui restera à réparer, c'est un souffle au coeur et c'est une affaire de rien. Jacob va bien, il n'a plus aucuns moniteurs et nous pouvons le sortir faire des promenades dehors! Wow, la maison nous manque!
Mais voilà, après quelques jours, il va moins bien. Il fait des espèces de crises où il devient gris, ses signes vitaux baissent. Les médecins ne comprennent pas. Le reste du temps, il veut dormir. Il a perdu son entrain. Le 4 juillet, les médecins voient du liquide autour du coeur. C'est peut-être un chyllothorax. Il retourne aux soins intensifs et en soirée, subit une ponction pour enlever le liquide. C'est un chyllo. Il devra reprendre une diète de 10 jours à jeun et la nourriture tranquillement après. Mais ses signes vitaux s'améliores. Le lendemain, il refait cette sorte de crise, mais il n'y a plus de liquide autour du coeur! Il va pas bien du tout, les médecins ne comprennent pas. On nous demande de sortir, ils vont réintuber Jacob pour lui redonner des médicaments pour son coeur. Son père et moi sommes détruits, mais sortons. À 10h 30, le matin, on nous annonce que c'est finit. Jacob est partie. Personne ne sait pourquoi, ni les médecins ni personne. Notre vie bascule et on ne sait pas pourquoi!!! Il avait 10 mois et 20 jours. Notre Prince est partie et nous sommes détruits.
Il faisait beau dehors, un gros soleil d'été. Jacob était avec nous, dans une pièce, nous parlions à son petit corps qui devenait froid tranquillement. J'ai regardé dehors et tout à coup, il pleuvait averse. 5 minutes après, le soleil était de retour. Jacob nous a fait signe qu'il était maintenant au ciel. Il a refait ce même signe le jour de ses funérailles. Je ne blague pas.
Maintenant, son père et moi essayons de reprendre une vie normale. Mais ce n.est pas évident. Ma famille est à Rivière-du-Loup, celle de mon mari à Québec. Il travaille plus que moi. Donc, je suis souvent seule à la maison, l'internet pour m'aider un peu. Nous voulons maintenant avoir un autre enfant. Je suis bel et bien tombée enceinte, mais jeudi, on m'a annoncé que le foetus est bien là, mais son coeur ne bat pas. J'étais à 9 semaines de grossesse. J'ai eu mon curetage le lendemain. Pour moi, le choc à été de penser que je perdais Jacob une deuxième fois!!! Je vis bien avec cette fausse couche maintenant, c'est triste, mais rien ne me fait plus penser à mon fils qui est partie. Rien n'est pire. Je sais que je retomberai enceinte, mais je sais que je ne reverrai pas mon Jacob!
J'adore penser à lui, mais je pleurs à chaque fois. Je l'aime tellement.
Voilà mon histoire. Je fais maintenant partie de votre trop grande famille...
Maintenant, janvier 2009, Jacob est toujours là, dans ma tête et dans mon coeur. Néanmoins, la vie reprend son court. Annabelle est née le 11 septembre 2007, c'est mon petit soleil. Alexia est aussi arrivée dans ce monde, le 14 novembre 2008. Notre famille est maintenant complète et maintenant, Yan et moi voulons enfin vivre notre petite vie de famille souhaitée depuis si longtemps. Nos filles nous redonnent le sourire et Jacob, il sera toujours avec nous.
Mer 14 Jan - 20:03
