NINO " costaud comme un super héro " ...

C'est exactement ce qu'il y a d'inscrit sur un de ses bodies que j'ai gardé ...
Mon 2éme fils, NINO, est né le 26 mai 2008 .
Un beau bébé, un bel accouchement sans péridurale ,contrairement au 1er, car NINO était ,semble t il ,pressé d'arriver !...
Retour à la maison tous les 4, heureux ...
Heureux oui, jusqu'au 24 juin, où je rencontre ma pédiatre pour les 3 ans de mon grand garçon.
Aprés les examens de routine, je lui demande de peser et mesurer NINO, juste pour le "fun " car jusqu'au mois prochain il n'a pas de consultation de prévue.
Là, l'oscultation est un peu longuet à mon goût mais je ne m'inquiéte pas.
Elle finit par me dire qu'elle n'entend aucun souffle ou autres anomalies au coeur mais qu'elle trouve mon fils cyanosé lorsqu'il pleure ...
Elle nous envoit donc aux urgences à la suite, pour une écho cardiaque ...
Me voilà donc partie avec mes 2 amours, pas plus inquiéte que ça .
NINO est un beau bébé, bien éveillé, qui mange et dort bien, pleure peu, alors, que pourrait il donc avoir de grave ???
A l'hôpital, les médecins me confirment trés rapidement une malformation cardiaque complexe .
Au départ, on me parle de Trétalogie de Fallot.
Mais, ils préférent me diriger vers l'hôpital spécialisé un peu plus loin .
Entre temps, mon ami que j'avais prévenu est arrivé.
Nous voilà donc tous les 4 partis dans cette unité spécialisée que nous connaissons déjà bien car notre niéce ( la fille de mon frére ) y a été suivie et opérée depuis toute petite et a maintenant presque 8 ans.Nous y partons donc confiants.
Là, trés vite NINO est pris en charge.
Nous, nous sommes convoqués dans un bureau et là, le ciel s'écroule.
En fait, NINO a une Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert ( APSO ).
Cela signifie qu'il n'a pas d'artére pulmonaire.
Il vit grâce au canal artériel qu'ont tous les bébés dans le ventre de leurs mamans mais qui est censé se refermé quelque temps aprés la naissance...
De plus, il a un " trou " entre le coeur droit et le coeur gauche.
Cette anomalie est trés souvent associé à une maladie génétique sur le chromosome 22 ...
On nous dresse un avenir incertain, difficile, douloureux, avec 5 voir 6 opérations à envisager, pas de collectivité avant ses 3 ans, pas de contacts avec les collectivités autant que cela se peut ( commerces, autres enfants, ... ).
Bref, le ciel nous tombe sur la tête car lui, pendant ce temps, continue de gazouiller et de sourir ...
Je ne comprends pas ...
Aux échos durant ma grossesse, rien n'a été décelé...
A la maternité, NINO a été vu par le pédiatre pour nous autoriser la sortie...
L'auxilliaire de puériculture de la PMI est venue plusieurs fois à la maison, à ma demande, vérifier l'état de son nombril ...
Et personne n'aurait rien vu !!!
Bref, NINO restera 1 semaine en observation à l'hôpital afin que les médecins décident de la meilleure opération pour lui, entendez par là de la priorité de ses opérations.
C'est l'artére pulmonaire en 1er qui doit être remplacée par un " tube " et le canal sera ainsi refermé.
Le 1er juillet 2008, NINO est donc opéré à coeur ouvert...
L'opération se passe bien, les résultats satisfaisants.
Nous pourrons le voir dés le lendemain en réa.
Je m'étais préparé à le voir branché de partout mais quand même, merde ...
Je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer lorsque je l'ai vu ...
J'ai eu le chance de lui donner son biberon, enfin le peu de lait qu'il avait le droit de boire ...
Trois ou quatre jours plus tard, il pourra intégrer les soins intensifs où nous pouvons aller le voir plus longuement...
Il se remet peu à peu et réintégre une chambre assez rapidement.
NINO est un des bébés du service qui fait le moins " malade " ; le visage rond, il finit tous ses biberons, gazouille à merveille ( c'est un trés grand bavard !!! ) et sourit à la vie ...
Pour ce qui est de l'anomalie génétique, des recherches seront faites plus tard mais les médecins ne pensent pas qu'il en soit atteind. Son façiés est normal ainsi que son développement et son éveil, alors ...
18 jours aprés son opération, retour à la maison !!!
On reprend une vie classique mais heureuse.
Nous préparons notre déménagement dans la maison que nous avons acheté quelques mois plus tôt, nous sommes en été, il fait beau et nous sommes tous les 4 réunis , donc heureux !!!
Mais le lundi 28 juillet ( tiends, c'est drôle, NINO est né un lundi ), mon fils ne respire pas comme d'habitude. On dirait qu'il fait un peu d'asthme . Rien de plus. Je téléphone tout de même à l'hôpital et décide même de m'y rendre.
On lui fait une écho, tranquillement .
L'équipe m'explique qu'il y a une masse autour du coeur mais qu'ils ne savent pas encore si c'est de l'eau ou du sang.
Je reste un peu dans les couloirs avec mes garçons et puis, une infirmiére vient chercher NINO pour des examens en soins intensifs.
Je ne l'ai même pas embrassé. Il m'a sourit et est parti. Je ne savais pas que ce serait la derniére fois que je verrai son doux visage de lui vivant ...
Le temps est passé, 1 heure ou 2, je ne me souviens plus.
On m'explique qu'on va l'endormir pour lui passer un scanner ...
Au bout d'un moment, on vient enfin me chercher .
Je crois innocemmment que je vais enfin voir mon fils.
Mais on me dirige vers un bureau, le même dans lequel on nous avait reçu le soir de son arrivée...
Trés vite, on me dit que l'équipe est en train de réanimer NINO car il a fait un arrêt cardiaque .
Pourquoi ? Comment ?
Il n'allait pas si mal tout à l'heure exepté ce souffle ...
J'ai l'impression que l'on me parle d'un autre enfant mais pas de mon enfant.
Quelques minutes plus tard, le médecin rentre dans le bureau et me lance un " je suis désolé, on n'a pas pu le sauver " ...
Rien, le vide.
Je pense à mon grand fils qui joue dans le couloir.
Comment lui annoncer que son petit frére si adoré est ... MORT ???
Je téléphone à mon compagnon, à ma mére et ma belle mére, leur demandant de venir sans leur annoncer la terrible nouvelle.
Moi, pendant ce temps, on m'explique l'inacceptable ...
En fait, une complication trés rare est survenue.
Une soudure de la cicatrice interne a lâché, faisant ainsi passer du sang.
La masse autour du coeur était bien du sang.
Il a entouré le coeur jusqu'à l'étouffer et provoquer un arrêt cardiaque.
NINO a été réopéré en urgence et c'est là qu'ils ont compris ce qui c'était passé ...
Moi, j'écoutais mais je voulais juste voir mon bébé ...
Mon ami est enfin arrivé et je lui ai appris ce que je ne n'aurai jamais pensé à dire un jour: NOTRE FILS EST MORT ...
Nous avons tout de suite appellé notre grand garçon pour le lui dire.
Il nous a répondu " ah oui ? " et est reparti jouer.
Ma mére et ma belle mére sont arrivées et là encore, j'ai répété ces mêmes mots sans m'en convaincre moi même ....
Nous avons été voir NINO en soins intensifs lorsqu'ils ont eu fini de le préparer .
Il était si beau !!!
Je me suis baissé pour lui embrasser le front et j'ai alors vraiment réalisé qu'il était mort et non pas qu'il dormait, car il était déjà si froid ...
Nous étions le 28 juillet.
NINO avait 2 mois et 2 jours ...
Son petit corps est resté au dépositoire toute la semaine où j'ai pu aller le voir, assister à son habillage, le toucher, l'embrasser, le prendre dans mes bras, lui chanter des berceuses, ...
Il a été incinéré le 1er août et nous avons fait déposé son urne dans un caveau cinéraire.
Notre NINO s'est envolé pour l'autre bout du monde ...
Je vous passe notre douleur, vous qui avez vécu la perte d'un enfant, vous savez de quoi je parle.
La douleur mais aussi la colére, la culpabilité, le vide, le manque, la tristesse, ...
Celle de mon ami, plus discréte.
Celle de notre fils qui durant des mois nous a répété " il est où NINO ? "...
La mienne, profonde, accrochée à mes tripes car c'est réellement là qu'elle vient se nicher la garce ...
Cela fait un peu plus de 6 mois que NINO n'est plus dans notre maison, physiquement.
Ses photos restent et resteront afin qu'il participe un peu, beaucoup, à notre vie quotidienne.
Il vit en nous, à travers nous 3.
Son prénom est prononcé au minimum 1 fois par jour à voix haute mais je n'ose compter combien de fois je lui parle dans ma tête ...
Sa petite tombe est recouverte de fleurs en permanence car je ne peux m'empêcher d'y aller tous les 2 jours, 3 maxi si je ne peux pas faire autrement ...
Le temps devrait apaiser notre douleur.
Certains jours, cela est le cas mais d'autres, je prends la vérité en pleine figure et m'écroule.
Je me reléve à chaque fois pour son grand frére, pour leur papa.
Je souris alors que je voudrais pleurer encore et encore...
Par le biais de l'écriture sur des sites comme celui ci, par celui de la parole chez ma psy ou avec mes amis, j'essaye d'apprivoiser cette absence...
La culpabilité est à peu prés terminée.
Reste la colére mais je la trouve saine, elle me permets de ne pas déprimer...
Parfois, je ne me sens pas si forte que ça, pas aussi forte que les gens autour de moi le croient...
Mais à part à ceux qui l'ont vécu, comment expliquer ce mal être, ce manque viscérale, cette folie qui parfois m'envahit la tête ???
Merci à ANNIE que j'ai rencontré par le biais de sa belle JOSIANE de m'avoir fait connaitre ce forum ...
Merci à vous de m'avoir lu, tout simplement ...
Merci à mon NINO qui est ma force et ma faiblesse à la fois ...
Merci de m'avoir choisi comme maman, j'en suis si fiére ...

Lorsque l'on perd notre , notre bébé, une partie de notre vie, la douleur est si vive. Nous avons besoin de pleurer, de crier, hurler.

Il y a plus de un an que mon grand garçon nous a quitté. Et tout ce que tu décris est encore bien présent. Souvent, je dis au gens quand il me demande comment je vais que l'on ne se remet pas de la perte d'un , on apprends seulement à vivre avec. Cette semaine, j'échangeais des courriels avec un oncle qui a perdu son garçon il y a 38 ans, à l'âge de 8 ans. Et il me disait que le douleur et la peine est encore là. Que l'on oublie pas.

Et tu sais quoi, il y a des jours, que je me dis que cette douleur et cette peine est importante, Car tant qu'elle est là et bien je n'oublie pas mon Nicolas. Et ça m'aide à continuer.

Jennifer,
ton histoire me touche toujours autant.
Ça me fait plaisir de t'avoir parlé de ce site, car je sais tout le bien que ça nous fait de pouvoir parlé de nos enfants.

Bon courage

Bonjour,

Je viens de lire ton histoire et elle ma toucher ,j'avais les larme au yeux. Moi aussi mon gars étais cardiaque ,il avait une tétralogie de fallot complexe il a vécus 3 ans .On aprend a vivre sans notre enfant ,mais la douleur est toujours la et la tristesse aussi .

N'hésite pas a venir nous parler quand tu en a de besoin on est la .

Merci car quand on vois que le forum est apprécier ,ca nous fait plaisir de voir qu'on aide d'autres parents qui on perdu leur enfant a partager avec les autres qui vit la même chose .

bonjour à toi chère Jennifer,

je suis venue lire ton histoire.
je comprends ta douleur et c est vraiment triste qu il soit partit si jeune.
On ne sait pas le pourquoi et la foi nous accompagne dans notre douleur.

tu as ton grand qui a besoin de toi, il sera ta force et ton aide pour avancer.
quel que soit l âge c est triste car on les veut longtemps avec nous.

Ne perd pas ton courage et continue de venir nous voir et de t exprimer.

je te donne bisous et gros câlin

merci encore à toi de ton petit mot très apprécié.
Huguette maman des anges Simon et Claudie

1 an ...
Mon NINO aurait eu 1 an hier ...
La journée a été remplie d'émotions, entre pleurs qu'il ne soit pas présent avec nous pour souffler sa 1ére bougie et sourirs de repenser à lui et aux bons moments passés ensemble ....
Il a plu toute la journée, ce 26 mai ...
Il a 1 an, il faisait un magnifique soleil ...
Un peu comme dans mon coeur en fait ...
J'ai passé la matinée au cimetiére, à nettoyer son caveau, rempoter, mettre des fleurs fraîches malgré le mauvais temps, ...
J'ai passé du temps pour et avec NINO en ce jour si important ...
J'ai reçu beaucoup de témoignages, d'amis, collégues et de ma famille, comme je l'espérais ...
Des fleurs ont été déposé sur la tombe de mon fils, comme autant de " cadeaux " pour lui et pour nous...
Je pensais que ce jour là passé, je ressentirai comme un apaisement .
Mais aujourd'hui, je ne le ressens pas encore .
Bien sûr, la pression que je ressentais ces derniers jours à l'approche de cette date a disparu mais j'ai toujours cette difficulté à respirer ...
Merci à vous toutes qui avaient eu une pensée pour NINO et pour nous ...
Demain, il se sera envolé depuis 10 mois . Déjà ....
L'amour ne disparaît jamais ...
Je vous aime fort ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO ...

Hier, cela a fait 1 an que mon fils NINO est mort ...
Hier, j'ai passé une journée sans éclat, ni mieux ni pire que les autres jours ...
Hier soir, par contre, en rentrant, j'ai trouvé mon ami en train de pleurer et là, j'ai craqué ....
Oui, on dit qu'avec le temps va, tout s'en va .
Mais avec combien de temps ???
J'ai mal au bide, à l'intérieur, dans mes tripes ...
J'ai des nausées et une forte envie de vomir ma douleur, ma tristesse, ma peine, ma colére ...
Je ressens trés fortement la mort de mon trésor comme une injustice, pour lui, pour nous ses parents, pour RUDY son grand frére ...
Je pensais me lever ce matin, apaisée mais il n'en ait rien .
1 an ....
L'amour ne disparaît jamais .
La douleur non plus .
Comment vivre avec elle ???
1 an ...
La boucle est bouclée ...
Et aprés ?....

JENNIFER maman malheureuse sans son NINO ...

Je pense à toi très fort.

1 an, le temps passe vite. On dirait que c'était hier, mais en même temps ça semble une éternité. C'est assez contradictoire.

Bon 1 an Nino, veilles bien sur ta maman.

Je pense a toi ,c'est n'est pas facile c'est journée la .
Surtout le premier anniversaire de décès.

Prend soins de ta maman et ta petite famille de la haut .

Après, on réapprend à vivre. Mais pas vivre sans douleur, sans mal de vivre. On apprend à vivre avec. Mais comme la boucle est blouclée, on se refait une vie. Différente.

Il n'y a pas de date, de longueur ou rien d'écrit pour la durée d'un deuil, il est là, c'est tout.

Je pense fort à toi, je sais combien c'est difficile.

Je suis allé au cimetiére ce matin avec RUDY ....
Il y avait une belle gerbe de lys et de roses blanches posée sur le caveau de NINO avec un mot ....
C'était de la part du patron de mon ami, de sa femme, de ses enfants et des ouvriers et apprentis de l'entreprise ....
Le mot était écrit par son patron lui même, avec juste les mots qu'il faut, ceux qu'il a du mal à nous dire et surtout à mon compagnon, JULIEN ...
J'ai été trés touché par ce geste ....
Non, les gens n'ont pas oublié ...
Je vous embrasse, à bientôt ...


JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes 2 trésors ...

C'est vraiment gentil de la pars du patron de ton compagnon ,c'est bien de voir que les gens n'oubli pas nos petit anges.
Nous on oubliras pas ton petit Nino n'ont plus il est avec nos petit anges .

Voilà, la derniére date " anniversaire " était aujourd'hui ....
Le 1er août 2008, avait lieu l'incinération de mon NINO et la mise dans le caveau de sa " poussiére d'amour " ....
Une journée de plus ....
Je sais que certaines dates vont trés prochainement arriver pour certaines d'entre vous aussi ...
Je pense fort à vous et à vos enfants ....
Je vous embrasse,

JENNIFER maman de RUDY et de NINO ....

bonjour Jennifer,

je te parle ce soir et en même temps j ai mal, oui on recommence à vivre d une autre façon
oui la vie va et nous avec.
ma date approche et j y avance à pas de tortue....
Je n ai pas grand sourire, mes yeux sont triste, mon cœur a mal
Oh que je te comprends ma belle et je ne sais pas quand arrivera le jour où je serai bien ce jour là.
Ce que je peux te dire c est qu au début j étais angoissée beaucoup plus tôt( (commençais en mai) et avec les années cela c est distancer pour angoisser juste quelques jours avant la date du mois c est là que je suis rendu en ce début de semaine.
J ai réussie à rire et à m amuser le jour de l anniversaire de ma Claudie et c était la première fois depuis leur départ ( 23 ans) alors comme tu vois c est parfois long je ne sais pas combien toi tu prendras??? l important c est d y arriver.

te fais un gros câlin d amour et continue d avancer vers l avenir une marche à la fois

Huguette maman des anges Simon et Claudie

Merci HUGUETTE pour tes paroles qui m'accompagnent toujours sur le chemin de mon deuil ...
A mon tour, je viens juste te dire que je pense fort à toi en ces jours difficiles .
Je sais que le temps n'efface rien et surtout pas l'amour alors je suis certaine que tes enfants ressentent l'amour que tu leur porte toujours ...
Ils existent toujours, à travers toi, tes paroles, et malgré les années, tu vois, leurs visages et leurs prénoms sont toujours vus, lus, reconnus même par des personnes qui comme moi, habitent bien loin de chez toi ...
Je t'embrasse fort et pense à toi et à tes anges ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mon ange à moi ...

26 mai 2008 ... 26 mai 2010 ...

NINO, mon NINO aurait eu 2 ans aujourd'hui ....
Tout comme l'année derniére, pour cadeaux, il a eu des fleurs, qui ont recouvert entiérement son caveau ... J'y ai également déposé 2 petites bougies vertes en forme de coeur ...
Journée encore bien différente de l'année derniére ....
Mercredi oblige, j'avais RUDY avec moi ....
Ma mére, ma belle mére ainsi que la grand mére de mon ami étaient également présentes .... C'est tellement différent de se receuillir lorsqu'il y a du monde autour de nous !!!
J'ai tout de même passé un instant seule et avec RUDY, nous avons chanté ma berceuse, celle que je chante à RUDY depuis qu'il est né et que j'ai chanté à NINO le temps de son court passage sur terre ....
Les paroles sont venues difficilement, douloureusement, au milieu des larmes ....
Puis, la journée a repris son cours...
Il y a 2 ans, à la même heure, nous étions réunis tous les 4 et heureux ...
J'ai mal, d'une douleur encore différente de l'année derniére mais je garde ce goût amer dans la bouche, cette colére, ce sentiment d'injustice ...
Je vous embrasse fort et envoies de douces pensées vers nos petites étoiles filantes ....

JENNIFER maman si fiére de ses 2 p'tits mecs, RUDY et NINO ...

Bonjour Jennifer ,

Mes penser vont a toi et ta famille ,ce n'est pas une journée facile c'est journée la .
Je t'embrasse et ton petit Nino .

Je te le dis encore, JE PENSE À TOI, les pensées ne sont jamais de trop. xx

Bisous vers le ciel à ton Nino xx

28 juillet 2010 ... Ca y est, une nouvelle date est encore passée ...
2 ans, déjà ... Encore ...
2 ans que tu t'es envolé mon NINO en ce jour si irréel ...
Les jours qui ont précédé ont été rempli d'émotions et de sensations si différentes ...
Aujourd'hui, je me réveille et je me dis " et aprés ? " ...
D'autres personnes ont encore un peu pris le large ... Toujours cette peur que notre douleur soit contagieuse malgré le temps ... Certains me disant " regarde le côté positif, ne regarde pas toujours du côté des mauvaises choses ... " C'est là que je me dis qu'ils n'y comprennent rien ... Tu fais partie des jolies choses qui me sont arrivées dans ma vie ...
Mais ta mort, ce drame, fait également partie de notre vie et cela rien ne pourra jamais l'effacer . les autres ont ce pouvoir de se mettre des oeilléres mais nous, nous n'avons pas le choix que de vivre avec !!! Cela paraît tellement facile pour eux ...
Oui, je ressens encore de la colére, 2 ans aprés et je continue d'écrire ce que je pense aux autres, au risque de m'isoler encore un peu plus ...
Heureusement, il y a les autres, ceux qui ne jugent pas, qui ne conseillent pas, qui sont juste là ...
Merci à vous d'être là ...
Je vous embrasse fort et envoies de douces pensées vers tous nos trésors ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO,... maman pour toujours ... maman endeuillée pour toujours aussi ...

Comme je t'ai déjà dit, je pense fort à toi et je suis là pour toi.

Que le temps passe vite, malgré cette douleur qui reste au fond du coeur ....

Bisous

Je pense a toi ce n'est pas facile ,nos petit anges nous manque tout le temps.
Mes pensée vont aussi vers ton petit Nino.
Je t'envoie de gros bisou